脳性まひの二次障害 私のボトックス治療体験談

ボトックス ボツリヌス )治療の体験談 文章修正、追記もあります。

脳性まひによる二次障害により、30代で頚椎症になり首を手術をしました。この選択は間違っていなかったと思っています。その頃は(今も?)情報が少なく、 二次障害について調べるのに、医療の事はかなり難しくて…。 縁があって二次障害の治療をしている病院の先生に取材させてもらうことができました。首の手術して少し経ってから、ボトックス治療のことを知り、取材させてもらいました。その頃はそんなに必要だと思っていませんでしたが、 2017年頃の事です。 首の緊張や痛みが強くなったため、この治療を受けることを決心しました。これは三次障害か…?
少し遅くなりましたが、私の体験を書こうと思います。

整形外科の先生からは、以前からこの治療を勧められていました。一度は同意書までもらいましたが、まだいいかなあと思い、そのままにしていました。しばらく月一回の通院で、リハビリと首に痛み止め(キシロカイン)の注射を打つことと緊張を緩くする薬(一番きつくないミオナール)くらいでした。2016年から2017年頃にかけて、首の痛みも強くなり、毎日のように首に湿布を貼っていると皮膚がかぶれてきます。塗り薬をもらっていましたが、皮膚が炎症を起こし、ボロボロになりました。首の手術をしてからリウマチを発症しており、痛みがリウマチのせい(一時期あった)かとも思っていましたが、大学病院でリウマチの検査をしましたが、特に問題なしでした。

首の緊張も強くなり、首(頭)が右側に傾いてしまいます。緊張して痛みが出るのだと改めて思うようになり、ボトックス治療を受けてみることにしました。初めての治療は2017年11月の事でした。同意書を書いて予約をして病院へ行きました。長年通院している病院なので、一人で行くことが多く、この日も 一人で行きました。初めての事だから検査だけかと勝手に思い込んでいました。

検査は、ビデオ撮影と筋電図です。これは毎回治療前にします。ビデオ撮影は、少し離れた場所から正面、左右、背後と4か所撮影します。そのままの状態とお話をしながらの状態を撮影します。お話と言っても名前など質問に答えるだけです。正面から10秒くらい(私の感覚)撮影して、右に45度回って質問に答え、次は45度回って後ろという具合です。次に筋電図です。筋電図は左右の肩から首筋にかけて、丸いボタンの様な物(電極)を何ヶ所かにシールで皮膚に張り付けていきます。針ではないので痛みは感じません。安静な状態(1分間)とお話をする状態 (1分間) の筋肉の緊張の度合いを計測します。この頃は本当に緊張が強かったです。次回から、毎回検査の前に検温と血圧測定をしています。

検査が終わり、先生に呼ばれ、結果を聞くと、「やはり緊張が強いですね」という事でした。私はこれで終わりかなあと思っていたら、「では注射を打っていきます」と言われ、え~っ!と一瞬思いましたが、痛みがあるから、やるしかないと思い、そのまま注射を打ってもらいました。注射は緊張が強い場所を検査結果を見ながら、肩や首周りなど何ヶ所かに少しずつ注射していきます。チクチクっという針を刺す痛み(私には我慢できるくらいの痛み)はありましたが、10分もかからないくらいで終わりました。毎回、注射する位置は違うようです。

検査や注射の時に肩まで肌を出さなければならず、着替えが必要と言われ、初めての時は手伝ってもらいましたが、検査の先生が異性だった事もあり、あまり良い気分とは言えず…。毎回、同じ検査をするという事でしたので、次からは ヘルパーさんをお願いしようと思いましたが、「いつも一人で行っているじゃない」みたいな事を言われて…。次回からは着替えなくても良い服装で行こうと思いました。次回からか次々回だったか、同性の検査の先生が来てくれるようになったので、困らなくなりました。

2017年11月から、3ヶ月に一度の治療で、これまで6回の注射をしました。 注射の効き目は、1週間くらい経つと緊張がほぐれて、痛みも少なくなりますが、2ヵ月を過ぎると、また緊張が強くなってきて痛みが出てきます。主な副作用としては、飲み込みが悪くなる事、むせる事が多くなる事です。どうしても喉に近いところなので、仕方がない事なのでしょうね。注射を始めてから、緊張が少し弱まったのではと感じています。

今後も効き目が悪くなるまでは、この治療を続けていきたいと思います。個人差はあると思いますが、何年も続けて行くと効かなくなってくると聞いています。もう大変な首の手術などはしたくないので、私が生きているうちに、もっと画期的な新しい治療法をと強く願っています。

2019年1月公開

追記
2019年5月
首の緊張による痛みが少なくなってきたため、ボトックス治療を中止しようと思い、診療日に先生にメモを見せたところ、「これは対処療法ですから」とすんなり言われ、また痛みが出てきたら、再開する事にしました。約1年3ヶ月の治療でした。
その日はMRI検査結果を聞く日で、3年前と比べ新たに胸椎に神経の傷ついた場所が見つかってしまいました。予期せぬことだったので、何だか複雑な気分でした。とりあえず、もう少し太めのカラーをする事に。二次障害とのお付き合いは一生続くのか…。

2019年9月
ボトックス治療再開。右側の首筋が緊張が強く、右側の首から肩にかけて注射の回数が多かった。注射の後は痛みは軽減される。2ヶ月を過ぎてくると、首の痛みと緊張が強くなってくる。

2019年12月
ボトックス治療を受ける。今回は左側の首筋あたりの緊張が強いと言われて、左側の方に多く注射を打たれた。

2020年3月
ボトックス治療を受ける。今回、両方の首筋に緊張があり、両方の首筋と首の後ろに注射を打たれる。緊張や痛みは少しあるが、以前よりは楽になった気がする。

2020年6月
ボトックス治療を受ける。3月の時より、筋電図のグラフでは、首の緊張は緩くなっている。でも右肩あたりが緊張が少し強い気がして、先生も少し硬いところがあると言って、筋電図では測れなかったかなと言われる。左右の首や肩に6ヶ所くらいずつ注射した。最近は注射の針を刺される時の痛みが強くなった気がする…。歳のせいか…。

2020年9月
ボトックス治療。筋電図がうまくいかず、2度受けた。右に顔が傾いてしまう。左右の首に緊張があると感じる。左右とも違う場所に注射を打つ。首の横や後ろや耳の後ろ、痛かった。声までは出ないが…。注射を打つと首は楽な感じがする。

2020年12月
ボトックス治療。寒かったので、何気なく首が暖かいセーターを着て行ってしまった。筋電図の検査の人がお初さんで、さらっと着替えをって。あぁ私って場面緘黙症かも。何も言えない。ボトックス注射は、右側は首筋7カ所、左側3カ所程度で終わった。着替えは看護師さんに手伝ってもらったけど、あまりいい気分ではなかった。自己嫌悪そして反省…。今度は春。

2021年4月
ボトックス治療。肩と首に痛みがある。緊張もある。肩が見えるくらいの首のあいた服を着ていった。着替えはなしで表面筋電図を受ける。順調に進む。ボトックス注射は、両側の首筋、右側の首の後ろ、右肩、左首の耳に近いところ、耳にも打たれた。

2021年7月
ボトックス治療。右に首が傾き、首筋、肩、頭の方まで痛みを感じている。一週間くらい前から湿布を貼ったり薬を飲んだりしていた。筋電図のデータでは耳の後ろの緊張があるので、右肩と首の後ろの頭に近い部分、両首筋、左耳の後ろ辺りに注射した。その後、少し痛みが和らいだ気がする。

2021年10月
ボトックス治療。筋電図の故障か何かで、いつもと少し違っていた。大きな機械を見ながら注射を5カ所ほど打った。あまり覚えていないが、医師も代わりの人だった。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。

このサイトはスパムを低減するために Akismet を使っています。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください