今回は、古くからの友人が二次障害になり、首の手術をしました。友人は脳性まひと言っても、私（さつき）よりずっと軽度なので、「二次障害になった」と聞いた時には、一瞬、驚きました。
親として、育児や家事や仕事をこなし、とても頑張り屋さんなところがあり、心配ではありました。
前回のインタビューでは、手術しても現状維持だと思いつつ、手術直後は希望を持てていたのではという気がしています。それから一年が経ち、体調があまり思わしくないということで、インタビューする事は、気が進まなかったのですが、こういった脳性まひの人の二次障害の症状や思い、術後の生活等を知っておくべきと、思い切ってお願いしてみました。
それでは、インタビューを始めます。
Ｑ1 手術してから一年が経ったけど、身体の具合はいかが？
手術後から身体の具合いはそんなに変わらないけど、だんだんと身体が固まってきて動きにくくなり、悪くなってるような気がします。
今日は調子がいい！とか思う時がないです。
Ｑ2 手術直後と現在と比べて、身体の変化はあったの？
前より背骨が曲がってしまった。なので、余計歩きにくくなりました。
身体全体が痛いです。我慢できる痛さなので大丈夫ですけど。
リハビリは 、毎週１回行ってますよ。
Ｑ3 退院して自宅に帰って困った事は？
家事全般がやりにくいです。お風呂が入りにくいです。
Ｑ4 手術前と比べて生活環境が変わった点は？
外出が出来なくなって不便です。行きたい所も行けなくなってつまらないです。
Ｑ5 二次障害になって気持ちの変化はあったと思うけど、どういった気持ち？
ついに来たかーって思いました。いつか来る事はわかってたけど、やはり辛いです。
先輩たちの気持ちが改めて分かりました。
Ｑ6 現在、日時生活では何か支援を受けているの？
これから受けようとしていて、ただいま相談中です。ガイドヘルパーさんを主にお願いしようと思ってます。
Ｑ7 手術して良かった事、良くなかった事を教えて。
今は、身体が思い通りに動かなくなってしまったので、手術しなかった方が良かったと思ってるけど、そのうち良かったと思えるのか…分かりません。
良かった事は、首の痛みは無くなった事です。でも、他の所が痛くなってるので同じような気がします。
Ｑ8 脳性まひの二次障害になって、まだ二次障害になっていない脳性まひの人に伝えたい事は？
そのうち二次障害になるのかなと思ってたけど、いきなり二次障害の症状が急に悪化するので気をつけてください。障碍者手帳の等級が4級から2級になって、色々支援が受けれるようになったのはありがたいけど、やはり一人でどこでも行けた方が良いので、動けるうちに動いてください。
体調も良くない、忙しい時に答えづらい質問ばかりで申し訳ない(^^;)
とても正直に答えてくれてありがとうございました。辛いよね…
脳性まひの人は、手術する前も大変だけど、手術してからの生活の方が大変だと思います。身体の変化をうまく受け入れられない気持ちは、障害が軽度だった人ほど強くなるのかもしれないと思いました。でも外出したいと思う気持ちがあり、相談できる場所もあり、支えてくれる人達がいれば、きっと外出できるようになると思います。時間はかかると思いますが、制度等を利用して、散歩や買い物を楽しんでほしいです。機会があったら、また会おうね！
2023年10月