随分前の事なので、覚えていないことが多いのですが、リウマチ治療の体験について、以前から思っていたことを書いてみようと思います。
私がリウマチを発症したのは、首の手術を受けた次の年の1999年、または2000年頃だったと思います。最初は右手首が異常に腫れていたのを覚えています。左肩から手にかけて麻痺してしまい、首の手術をしても左腕は麻痺が残り、退院後、屋内では歩行器を使って何とか歩けるまでに回復していましたが、右手首の痛みが出るようになり、徐々に歩けない状態になっていきました。それからは、屋内では足こぎ用の車いすを利用しています。
リウマチは原因不明となっていますが、私の場合は首の手術が一因だろうと言われています。一般的には左右対称にリウマチ症状が出るらしいのですが、右手首のみだったので、最初にリウマチと診断された時には信じられない気持ちでした。右手首の手術の前までは、痛み止めの薬や注射をしていたと思います。
右手の骨が変形し始めた頃から、リハビリの先生とリウマチ専門の先生にも診てもらうようになりました。今のような薬物療法は、まだ普及していなかったので、2003年1月頃に右手首の手術を行いました。この手術は人工関節を入れるものではなく、簡単な手術でした。首の手術がすごく大変だっただけに、そんなに強い痛みを感じませんでした。手術前から手首が動くと痛みを感じるので、サポーターをしていました。色々なサポーターを試してみましたが、ボーリングのサポーターが一番しっくりきました。手術後もしばらくサポーターをしていましたが、いつに間にか外していました。
手首の手術後？（覚えていない）から、リウマトレックス（リウマチ治療薬）とセレコックス（痛み止め）を服用していたと思います。リウマチは手術はしても治るわけではなく、自己免疫疾患なので、リウマチ専門の先生の勧めで新しい薬物治療をする事になりました。初めはレミケード（生物学的製剤）を点滴投与する事になりました。リウマトレックス服用とレミケードなどを併用すると効果があるらしいのですが、リウマトレックスを飲むと気分が悪くなるので、しばらく個数を減らしましたが、先生と相談して、服用をやめました。レミケードは、最初、2週間に一度、点滴していました。その後、2ヶ月に一度になり、体調は安定していました。
しかし2009年9月の事。身体全体が痛くなり、動けなくなって寝込んでしまいました。レミケードが効かなくなってしまったようです。記憶は曖昧なのですが、激しい首の痛みがあり、一週間毎日通院して点滴をしたこともありました。この頃になると生物学的製剤が何種類か出てきました。先生と相談し、自分で皮下注射ができるものもあるのですが、私は自分では注射するのが難しいので、点滴もできるアクテムラにしました。この時、改めて私はリウマチであると実感したのでした。
アクテムラは感染症になりやすいと言われています。他にも副作用があるから、毎回、尿検査と血液検査をします。月一回の一時間程度の点滴をします。病院は三か所目です。最初の病院のリウマチの先生がしっかり診てくれて、とても感謝しています。最初の病院の先生が辞めることになり、大学病院にかわりましたが、半日以上かかってしまい、先生もすぐに代わってしまいます。病状が安定しているので、家の近くの整形外科に通院治療する事にしました。3年ほど前に、大学病院で一度検査を受けましたが、大きな変化はなく、現在に至ります。今後も感染症や身体が疲れると痛みが出るので、充分に気を付けて生活していきたいと思います。
2020年7月公開
追記メモ（調子が良くない時などに更新）
2021年4月
右手の人差し指の付け根や手首などが痛みがあり、レントゲンを撮る。もともと骨がもろいから…先生の一言。痛み止めの注射しますということで、血液採取の後、アクテムラの点滴の前に痛み止めを入れてもらう。その後、痛みが少なくなったので良かったと思う。また痛くならなければ良いが…。一カ月後にも痛み止めを点滴に入れてもらう。
2022年4月
その後、良くなってきて一旦痛み止めを止めていたが、2月頃から右手人差し指などに痛みが出てきた。レントゲン検査したが、以前と状態は変わらないので、痛み止めを入れてもらう。この季節が良くないみたいだ。春は生活面での変化が大きい時期。ストレスが溜まりやすいのかも…。現在は痛みが軽くなっている。
2024年2月
前月はインフルになった後で体調は万全ではなく痛み止めの注射だけしてもらい、1週間後にアクテムラ点滴をずらすことに。結局、お正月休みもあり、6週間後となった。1月下旬頃から右手首、甲、中指、薬指、小指が痛くなった。筋と節が痛い感じだが、動かせないほどでもない。このまま痛みが広がるのは嫌だなと思っていたが、段々と痛みは治まってきて、右手首、甲は、いつも軽い痛みはあるが、中指だけは通院日まで痛みが残った。アクテムラと痛み止めの注射をしたら、中指も痛みが治まって安心。1月の体調が悪い時の血液検査の結果は、CRPとMMP-3の数値が高めで、先生も久しぶりに（？）心配してくれていた。数値は正常でも痛みがあることも多い。